«Дети дождя» в снежном краю

Что делать и куда бежать родителям, чьим детям поставлен диагноз «ранний детский аутизм» или «расстройство аутистического спектра»? Какие виды помощи на уровне государства, и не только, существуют для таких детей на Камчатке?

Судя по активности родительских групп в соцсетях, проблема не только существует, но, как отмечают их участники, стоит весьма остро. «У нас нет налаженной системы реабилитации и социализации детей с аутизмом на государственном уровне», – говорит Екатерина Мозговая, многодетная мама, сын которой страдает аутизмом.

Несколько месяцев назад Екатерина и ее соратница Марианна Колыбина, заместитель председателя благотворительного фонда помощи многодетным семьям Камчатки «Родник», взялись за создание общественной организации, призванной помогать семьям с «детьми дождя». «Идея зрела давно, но решающим мотивом стал суицид одной из многодетных мам, воспитывавшей ребенка-аутиста», – рассказала Марианна.

«Нельзя сказать, что на Камчатке нет совсем ничего, что может помочь таким детям, но проблем гораздо больше, – считает Екатерина Мозговая. – Здесь нет точной диагностики. Получить точный диагноз и получить комплексную помощь по реабилитации можно только в институтах Санкт-Петербурга. Двухмесячный курс лечения в центрах при этих институтах стоит 250 тысяч рублей. С учетом стоимости билетов, аренды жилья мероприятие обходится почти в 400 тысяч рублей. Соответственно, ездят единицы. Отсюда и ошибочные диагнозы. Есть масса примеров, когда на Камчатке ставится диагноз «аутизм», а по результатам посещения медицинских центров выясняется, что у детей другие расстройства. Но основная проблема в том, что лечение должно быть непрерывным, два месяца курса могут обеспечить лишь временные позитивные изменения».

Главная задача будущего АНО «Надежда» – содействовать привлечению на Камчатку специалистов по реабилитации и абилитации детей с РДА и РАС. «Люди ждут от нас действий. В крае специалисты, конечно, есть, но их не хватает, – говорит Екатерина. – Мы готовим проект, цель которого – привезти на Камчатку медиков из Санкт-Петербурга и из-за рубежа, например, Южной Кореи, где давно и эффективно используют инновационные подходы для коррекции расстройств аутистического спектра любой степени выраженности. Мы хотим, чтобы эти врачи помогали нашим детям и передавали опыт камчатским специалистам. В идеале мы видим создание специализированного центра на базе одного из санаториев. Тогда это будет единственный центр в России, который занимается больными детьми в условиях бальнеологического курорта, куда, безусловно, потянутся люди из других регионов».

Внимание – с первых дней жизни

«Более 100 детей с расстройствами аутистического спектра на Камчатке – это 31,5 промилле на 100 тысяч населения, что соответствует общероссийским показателям, – сообщила врач-психиатр высшей категории, заведующая детским отделением Камчатского краевого психоневрологического диспансера Наталья Костылева. – В Европе и Америке распространенность аутизма выше, чем в России. Скорее всего, это связано с более налаженной диагностикой».

Как отметила Наталья Костылева, в России, в частности на Камчатке, многие родители противятся как постановке диагноза, так и лечению, особенно в виде медикаментозной терапии. «Медикаментов со специфическим действием на данное заболевание не существует, – говорит психиатр. – Однако медикаментозная терапия, как часть комплексной психолого-педагогической коррекционной тактики, облегчает такую коррекцию, способствует снятию тревоги, страха психомоторного возбуждения. Образно говоря, лекарственная «подушка» делает аутичного ребенка более доступным к воспитанию и обучению».

Функции психиатров в работе с «детьми дождя» довольно узкие – поставить диагноз и назначить лекарственную терапию. «Аутизм – заболевание неизлечимое, с возрастом оно никуда не исчезает. Главная задача – социализировать таких детей до наступления совершеннолетия, сделать полноценными членами общества, а это способна обеспечить только слаженная команда различных специалистов, – говорит Наталья Костылева. – В идеале помощь в таком виде должна быть налажена на государственном уровне. На 100 процентов нигде в мире эта проблема не решена. Тем не менее в государствах, где реабилитация и абилитация аутистов входят в медицинскую страховку, достигается высокий эффект, как, например, в США, где удается социализировать до 92 процентов детей с расстройствами аутистического спектра».

Как отметила Наталья Костылева, родители непременно должны являться непосредственными участниками этого процесса. В первую очередь – проявлять внимание к детям с первых дней жизни.

– Наталья Витальевна, каковы проявления аутизма, на которые родителям необходимо обратить внимание?

– Прежде всего, это искажение нормальной реакции на дискомфорт. Например, на слабые раздражители реакция ребенка может быть чрезмерной. Небольшой шум может вызвать громкий плач. И, наоборот, ослабленная реакция или вовсе ее отсутствие на раздражители сильные: холод, голод, мокрые пеленки. Должна насторожить ослабленная реакция на позу кормления: то есть при прикладывании ребенка к груди он не стремится занять удобную позу, вяло сосет или вовсе отказывается от молока. А бывает наоборот: сосет жадно и не может насытиться.

Позднее возникновение гуления, лепета, задержка развития речи, слабая реакция на попытку общения – все это должно насторожить родителей. Младенцы с аутизмом редко улыбаются, мало смотрят на других людей, не откликаются на собственное имя и редко смотрят в глаза. Часто у них отсутствует реакция на попытку родителя взять малыша на руки: они не протягивают ручки навстречу. Вообще, у маленького аутиста, как правило, снижена привязанность к близким людям. Но бывает и чрезмерная биологическая связь с родителем по типу симбиоза, когда ребенок от себя не отпускает ни на шаг. При этом, закатывая истерику из-за ухода близкого человека, при его возвращении ребенок бурной радости не выражает. Бывают у малыша и спонтанные, без видимых причин, проявления агрессии и приступов гнева, различные расстройства сна.

Один из характерных признаков аутизма – отсутствие зрительного контакта: ребенок как будто смотрит мимо или сквозь человека, отрешенным взглядом.

Часто малыш проявляет больший интерес к механизмам и неодушевленным предметам, чем к людям. Он может долго завороженно следить за движением пылинок в луче света или рассматривать пальчики своей руки. Предпочитает детским игрушкам различные инструменты, бытовую технику, ключи, крышки кастрюль, интересуется переливанием воды, сыпучими продуктами.

Такие дети могут легко ориентироваться в современных гаджетах. Никого уже не удивляет малыш с планшетом или мобильным телефоном в руках. Вот только общение со сверстниками дается все труднее и труднее. Крайний вариант – отказ от любых контактов с реальным миром. У части детей с синдромом аутизма бывает и опережающее интеллектуальное развитие, но оно, как правило, неравномерное, и ему всегда сопутствует нарушение общения и социального взаимодействия.

– Каковы причины заболевания?

– Большинством ученых признается ведущая роль генетических факторов. К генному сбою может привести влияние высокого уровня радиации, ультразвука, солей тяжелых металлов, таких как ртуть и свинца, высоких доз гормонов, эстрогенов, кортикостероидов, ненатуральное питание с высоким содержанием глютена.

Ларцы с ключами и без

Проблема аутизма медленно, но все же выходит на государственный уровень. Начал работать закон об инклюзивном образовании, который позволяет ребенку с аутизмом при наличии определенных условий обучаться в общей среде.

Аутистов часто сравнивают с ларцом, хранящим драгоценности, ключ от которого потерян. Если научиться эффективно лечить недуг, можно получить целую плеяду выдающихся деятелей. Известными аутистами считаются Моцарт, Эйнштейн, Билл Гейтс, наш математик Григорий Перельман, доказавший гипотезу Пуанкаре…

Государственное бюджетное учреждение «Камчатская школа-интернат для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья», которое разместилось в Петропавловске на пр. 50 лет Октября, 13б, к сожалению, вряд ли сможет похвастаться выпускниками с похожими достижениями. Аутизм многолик. Среди них есть дети с нормой интеллекта, с задержкой развития, с легкой умственной отсталостью и с тяжелыми множественными нарушениями развития. В этой школе команда специалистов работает с наиболее «тяжелыми» детьми, которым состояние здоровья не позволяет обучаться инклюзивно, в обычной школе. В школу их приводят родители, а дети из отдаленных районов находятся здесь постоянно.

Сегодня в школе 68 учащихся дошкольного и школьного возраста, из них 15 – с диагнозом «Расстройство аутистического спектра». Стандарты образования для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья вступили в силу только два года назад. До этого времени в законе учитывалась категория детей – необучаемые, что, по сути, являлось приговором. К таким зачастую относились и дети с расстройством аутистического спектра. «После принятия закона необучаемых детей у нас не стало, и дети с любой патологией, какой бы она ни была, получают образование, – говорит директор школы Ольга Логачева. – По достижениям оно несопоставимо с уровнем образования здоровых детей. В основном этот уровень для каждого обучающегося индивидуален».

Для детей с РАС здесь создаются специальные индивидуальные программы развития, оговоренные в стандарте. «На основе материала, изложенного в примерной адаптированной программе для детей с РАС, свои программы составляют педагоги нашей школы. То есть, сначала от ПМПК (психолого-психиатрической комиссии) к нам приходят дети, им рекомендован образовательный маршрут, который указывает направление движения. А наполняемость каждого этапа обучения определяют сами педагоги после обследования данного ребенка».

Педагогов хватает. С этими детьми работают олигофрен-педагоги, специалисты с высшим дефектологическим образованием, которые прошли курсы переподготовки по особенностям работы с детьми с расстройством аутистического спектра.

Дети находятся в одной группе – так называемом специальном классе, состоящем из 5 человек. Расписание класса построено таким образом, что с каждым ребенком могут проводиться индивидуальные занятия. Деятельность каждого ребенка также сопровождает тьютор.

Насколько успешен процесс реабилитации в условиях Камчатской школы-интерната для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья? «Для детей с тяжелыми множественными нарушениями этот процесс сложен, – говорит Ольга Логачева. – Дети с расстройствами аутистического спектра, которые занимаются в общеобразовательных школах, имея норму интеллекта либо задержку психического развития, сдают экзамены на общих основаниях, затем обучаются в средних и высших профессиональных заведениях, работают и сами себя обеспечивают. Дети с легкой степенью умственной отсталости и тяжелыми множественными нарушениями чаще всего получают пенсию по инвалидности. Тем не менее обучение в таких школах, как наша, чаще всего помогает детям социально адаптироваться, что немаловажно. Здесь ребенок, не получая большого объема академических знаний, получает навыки жизни и общения в социуме».

Выход через «Лабиринт»?

Ольга Яковлева, медицинский клинический психолог высшей категории Камчатского психиатрического диспансера, судебный эксперт, детьми с расстройством аутистического спектра занимается более 18 лет. Три года назад она создала центр ментального здоровья, в рамках которого действует детский коррекционный центр «Лабиринт», ориентированный на детей с РАС.

Не все родители хотят идти в официальное учреждение, где ребенку может быть поставлен диагноз. В центр можно привести ребенка, имея лишь подозрение, что с ним что-то не так. «Мы диагнозов не ставим, а занимаемся реабилитацией и абилитацией детей, – говорит Ольга Яковлева. – Безусловно, мы ориентируем родителей, которые не обращались к врачам – психиатру, неврологу, педиатру, обязательно сделать это. Только в этом случае будет обеспечен комплексный подход, способный принести плоды. Например, один из первых маленьких пациентов, с которым я начинала заниматься, в прошлом году поступил в московский вуз учиться на архитектора. Все дети, прошедшие через наш центр, социализируются».

В центре работают психиатр, массажист, логопед-дефектолог. Практикуется канистерапия (работа с собаками), кинезиология, нейрокоррекция, логоритмика, томатис, поведенческая терапия. Открывается новое направление – робототехника, которое дает возможность ребенку собрать настоящих роботов, причем не из готовых деталей, а самостоятельно выбирая материалы, тем самым проявляя творчество. Специалисты центра успели наработать собственные уникальные методики, показавшие свою эффективность, которые будут патентоваться.

Длительная комплексная психолого-педагогическая работа приводит к снижению проявлений аутизма и дает очень хорошие результаты: ребенок может социализироваться, в будущем найти работу, создать семью. И даже не сильно отличаться от других членов общества, просто сохраняя некоторые особенности. «А если аутистом не заниматься, прогноз очень неблагоприятный, – говорит Ольга Яковлева. – Ребенок будет занят своей внутренней жизнью, совершенно не развиваясь социально. Кроме того, с возрастом будет происходить огрубление симптоматики. Поэтому важно своевременно обратиться к специалисту».

Поездки в институты Санкт-Петербурга, в зарубежные клиники, безусловно, приносят пользу. Но терапия должна быть непрерывной, а не ограничиваться несколькими неделями или даже месяцами в год. По словам Ольги Яковлевой, найдя центр ментального здоровья в Петропавловске, родители останавливают выбор на нем.

Центр работает на коммерческой основе, при этом за счет собственных ресурсов ведет несколько социальных направлений. «Поскольку государственного финансирования мы не имеем, работать полностью бесплатно не можем, – отмечает Ольга Яковлева. – Тем не менее наши услуги востребованы, поэтому есть необходимость расширяться, а вот возможностей для этого пока мало, чему способствует в числе прочего и дефицит специалистов на Камчатке».

Мария ШУПЕНИК

Что предлагает край?

Как сообщили в министерстве здравоохранения Камчатского края, на территории полуострова зарегистрированы 1 222 ребенка-инвалида, из них детей с аутистическим спектром – более 100.

В рамках оказания медицинской помощи детям с аутистическим спектром, находящимся на диспансерном наблюдении, предоставляется специализированная медицинская помощь на базе Камчатского краевого психоневрологического диспансера.

На территории края для детей с аутистическим спектром организована социальная реабилитация и психолого-педагогическая реабилитация. В частности, на базе КГБУ «Камчатский центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции» (683032, Камчатский край, г. Петропавловск-Камчатский, ул. Атласова, д. 22); на базе отделения реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья Камчатского центра социальной помощи семье и детям (г. Петропавловск-Камчатский, пр. 50 лет Октября, д. 23/3). Реабилитационная (абилитационная) помощь осуществляется комплексно группой специалистов различного профиля, включая детских психологов, логопедов, дефектологов, социальных педагогов, музыкального работника, специалистов по лечебной физической культуре.

В рамках государственной краевой программы «Семья и дети Камчатки» один раз в год осуществ­ля­ется компенсация затраченных средств семей, воспитывающих детей-инва­лидов, за реабили­тацию в профильных реабилитационных центрах. Опла­та за проживание – 100 процентов. Компенсация за проезд производится один раз в год в раз­мере 50 процентов стоимости проезда в пределах РФ к месту медицинской реабилитации и обратно или один раз в два года в размере 100 процентов стоимости проезда в пределах РФ к месту ме­дицинской реабилитации и обратно.

Как отметили в региональном минздраве, компенсацию можно получить за реабилитационные мероприятия исключительно в центрах, имеющих лицензию на данный вид услуг. Длительность оплачиваемого за счет средств бюджета проживания и реабилитации ограничивается 21 днем.

Под действие данной программы попадают исключительно семьи с детьми-инвалидами, однако не все дети с расстройством аутистического спектра являются инвалидами.