Общественных организаций нынче – пруд пруди. Одних людей объединяет общее увлечение, вторых – профессия, третьих – экология… В общем, по интересам. Есть же среди прочих, безусловно, важных организаций и такие, в которых люди сплотились, чтобы выжить. Выжить – в буквальном смысле слова, это и есть их главный интерес.
Камчатское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая ассоциация» «ДИАР» родилось у нас на полуострове в 1993 году. Через год оно отметит свое 20-летие. У истоков организации стояла Вера Трифонова. Она и сегодня активно занимается проблемами диабетиков, а председателем Камчатского отделения уже несколько лет является ее сын – Сергей, из-за болезни которого Вера Петровна когда-то и включилась в эту работу.
Тогда – маленький Сережа. Сегодня – целый Сергей Сергеевич, аспирант, написавший в Санкт-Петербурге диссертацию по геополитике, без пяти минут кандидат наук. Этих двух Сергеев разделяет почти 30 лет жизни, в которой были и страх, и радость, и паника, и победы, и обмороки, и комы. А сама жизнь была и есть, потому что он сам – сильный, потому что рядом с ним, не отходя ни на шаг, была и остается мама.
- В 1983 году, когда Сережа был на материке у бабушки, за ним стали замечать неладное – он ел как здоровый мужик, но при этом терял в весе, пил очень много жидкости, даже на ночь возле кровати приходилось ставить стакан воды, - вспоминает Вера Петровна. - Подозрения эти привели нас в больницу. Тогда в небольшом провинциальном городке диагностика детского диабета была на очень плохом уровне. Ему делали взрослую диагностику – вводили глюкозу, после чего сын впал в кому. Сомнений не осталось. Сергею был поставлен диабет 1-го типа.
Этот диагноз переменил не только жизнь маленького Сережи, но и жизнь его мамы. Теперь все стало подчинено диабету. Вера Петровна по образованию филолог, по призванию – общественник, долгое время отработала в социальных учреждениях, в партийной организации. В общем, человек далекий от медицины… Но заболевание сына заставило осваивать азы и этой науки. Ведь в данной ситуации знать в мельчайших подробностях, что происходит с твоим ребенком, – не праздный интерес, а необходимость. Это очень важные знания, которые нужны родителям, чтобы их дети жили.
Сахарный диабет – это, прежде всего, нарушения в эндокринной системе из-за недостатка в организме гормона поджелудочной железы – инсулина. Если инсулина вырабатывается мало, то и глюкоза (источник энергии для клеток) не поглощается клетками нашего организма, остается в крови. Уровень глюкозы в крови повышается, возникает риск появления диабетической комы.
Диабет подразделяется на две подгруппы: диабет 1-го типа и диабет 2-го типа.
При 1-м типе поджелудочная железа не в состоянии вырабатывать то количество инсулина, которое достаточно для регуляции содержания сахара в крови. И главное, что надо знать, что это, прежде всего, результат аутоиммунного процесса, то есть сбоя в работе иммунной системы. И этот губительный для нашей поджелудочной железы процесс надо остановить, пока он не натворил еще больших бед.
При сахарном диабете 2-го типа рецепторы инсулина блокированы или повреждены вирусами, теряется способность доставлять глюкозу из крови в клетки. И здесь так же, как при диабете 1-го типа, происходит нарушение иммунной системы.
1-м типом диабета заболевают чаще всего дети и молодежь до 30 лет. Они вынуждены практически всю жизнь колоть инсулин.
- В 1980-е развитие медицины было еще недостаточным, а потому проблем в лечении диабета было много, - рассказывает Вера Петровна. – Мы начинали наше лечение со свиных инсулинов, не очень качественных. И глюкометров у нас не было, сахар в крови определяли подручными средствами. Я себя тогда чувствовала одиночкой. Мне казалось, что эта беда обрушилась только на нас. Что больше малышей с такой болезнью нет.
На приеме у эндокринолога Вера Трифонова познакомилась с другой семьей, где был почти такой же маленький мальчик с аналогичным диагнозом. Значит, они с Сережей не одиноки? В начале 1990-х, когда Вера Петровна уже руководила областным центром социальной и психологической помощи семье и детям, к ней на прием пришла женщина. Ее ребенок тоже заболел диабетом 1-го типа. Она буквально взмолилась: давайте сделаем организацию! В 1993 году Камчатское отделение «ДИАР» объединило первые 10 человек.
- Я помню наше первое собрание, - вспоминает Вера Трифонова. – Мы сели и сначала все вместе порыдали. У каждого – своя история. Но у нас была одна общая задача – наши дети должны жить. Мы искали информацию, обменивались новостями – новое лекарство, новый инсулин, новый глюкометр, новые сведения… Помимо этого, организовавшись, мы уже могли более продуктивно взаимодействовать с властью. Для начала мы пришли в страховую компанию и сказали: «Мы есть! Нам нужны врачи-эндокринологи!». Потом мы выбивали инсулины. Тогда еще Бирюков, благодарность ему неземная, изыскал валютные средства и закупил за границей для наших детей очень качественный инсулин. Ну, а еще… мы давали ребятам почувствовать радости обычной жизни – возили их на природу, на выставки, в театр, на соревнования… Наши дети выросли. Но не перестали болеть. И, к сожалению, за эти годы родилось еще больше детей, больных диабетом 1-го типа. По некоторым данным, на данный момент таких людей на Камчатке около 200. Мы и сегодня ездим с ребятами на различные экскурсии. Вот недавно отдыхали в Пиначеве и на Вилючинских водопадах, а еще слушали полезную лекцию в Камчатском учебно-методическом центре МЧС, стреляли в тире ДОСААФ…
Работа организации продолжается и по сей день. Безусловно, государство уже по-другому смотрит на диабет, в помощь больным принимаются федеральные и региональные программы, инсулины стали такого качества, что позволяют приблизить образ жизни диабетика к тому, что ведет обычный здоровый человек. Однако и проблем остается еще очень много.
- Мы хотим обратиться к губернатору Владимиру Илюхину с письмом, в котором обозначим один из таких, пока еще не решенных вопросов, - делится планами Вера Петровна. - Инсулинами детей снабжают. Однако его выдают без запаса. В то время, когда вся Европа уже живет на полугодовом запасе. Помимо этого, у нас есть предложения по статусу инвалидности, в частности, мы хотим поднять вопрос об увеличении возраста ребенка-инвалида до 23 лет.
В будущем году, к 20-летнему юбилею организации, Вера Петровна и Сергей Сергеевич собираются провести конференцию. Цель ее – посмотреть на сегодняшнюю картину детского диабета на Камчатке, показать обществу важность этой проблемы, поблагодарить тех, кто помогал выживать все эти годы.
- Таких людей, слава Богу, немало, - говорит Вера Трифонова. – Это и медики, и чиновники, и предприниматели, которые оказывали нам помощь: пищекомбинат, ЗАО «Малкинское», «Юкидим», хлебозавод №1, ТК «Парни», общественная приемная Василия Полукарова и многие другие. Всем - огромная благодарность! А еще на этой конференции есть у нас такая задумка: провести парад мамочек – тех девчонок, которые заболели диабетом в детстве, выросли с ним, создали семьи и, назло недугу, родили детей. Очень хочется, чтобы колонна мамочек на параде была как можно длинней…
Яна ЩЕГОЛИХИНА
Фото Анастасии ЕРОХИНОЙ
Сахарный диабет занимает 3-е место в мире по смертности после сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, так как вызывает поражение сосудов мозга, сердца, почек, конечностей, сетчатки глаз.
Каждый год количество больных сахарным диабетом растет, и на сегодня составляет по миру более 350 млн человек. Показательно, что львиная доля этих людей приходится на экономически развитые страны: США и Европейский Союз. В России на данный момент болеет около 10 млн человек. Последние исследования ВОЗ показывают, что заболеваемость диабетом в ближайшие десятилетия будет стремительно расти. Ученые подсчитали, что каждые 10-15 лет число заболевших удваивается. Предварительные расчеты позволяют предположить, что в 2030 году каждый 10-й житель земли будет страдать от этого заболевания.
На фото:
- Ребята из "ДИАР" в учебном центре МЧС
- Вера ТРИФОНОВА с ребятами в центре МЧС
- Сергей ТРИФОНОВ