Между жизнью и смертью – борьба и страх

Материнство для любой нормальной женщины, безусловно, счастье. Но порой оно оказывается сопряжено с непрерывной острой болью и самоотверженным героическим трудом. Это неизбежно, если ребенок заболевает тяжелым недугом, и онкологические заболевания – из самых страшных испытаний, которые могут выпасть на долю ребенка и матери. Их ужас заключается даже не в тяжелой борьбе с болезнью, а в добывании средств на эту борьбу и в преодолении бюрократических препон. Наши сегодняшние героини в полной мере ощутили это на своем опыте.

Для начала обрисуем ситуацию в целом. По закону в России все онкологические больные должны лечиться бесплатно. Это наша социальная гарантия. Существует постановление правительства №890, которое устанавливает, что онкобольные, оформившие инвалидность, лечатся из федерального бюджета, а все остальные – из региональных бюджетов. Но, к сожалению, система эта часто дает сбои, и люди не могут получить жизненно важные для них лекарства не из каких бюджетов. Речь сейчас идет о ситуации во всей стране, а не в отдельно взятых регионах. По официальным данным, большую часть лекарств люди покупают за свой счет (69 процентов), препараты, купленные за бюджетные деньги, составляют только 31 процент. Из них 12 процентов – через больничные учреждения, остальные – через льготные программы. В России до 70 процентов стоимости лекарств оплачивают сами пациенты. При этом доступ больных к онкологической помощи очень сильно различается от региона к региону, и в первую очередь это касается лекарственного обеспечения. Объемы госгарантий ограничивают возможности лечения далеко не самыми передовыми технологиями и препаратами – констатируют специалисты. Возможно, изменить систему, которая ставит ежегодно на порог выживания тысячи пациентов, сможет новая ≪Стратегия лекарственного обеспечения населения России до 2025 года≫, утвержденная 28 февраля 2013 года. В документе подчеркивается, что целью стратегии является ≪повышение доступности качественных, эффективных и безопасных лекарственных препаратов для удовлетворения потребностей≫. Не будем сейчас подробно останавливаться на содержании – все желающие могут найти исчерпывающую информацию на сайте Минздрава РФ www.rosminzdrav.ru. Поговорим о сегодняшних реалиях.

Риск – дело преступное

В прошлом году 15-летнему Андрею Цареву поставили страшный диагноз: лейкоз. Хорошая новость заключалась в том, что, благодаря медкомиссии в военкомате, болезнь была выявлена в начальной стадии и оставляла твердую надежду на выздоровление.

Надо сказать, что юноша к тому времени уже был закален борьбой с недугами, а его мама, Ольга Викторовна, прошла суровую школу воспитания ребенка-инвалида. При родах Андрюша получил травму головного и спинного мозга, паралитическую правостороннюю косолапость. До полутора лет он не мог не только ходить, но даже сидеть.

- Мы не видели большой поддержки от врачей, - рассказывает Ольга Царева, - как правило, они пытались самоустраниться, не брать на себя ответственность за восстановление Андрея. К счастью, мы попали к Леониду Грачеву, замечательному специалисту, отзывчивому человеку. Он лично взялся оперировать Андрея, и все прошло успешно, результаты радовали, но… В 1999 году мы попали в аварию на рейсовом автобусе. Тогда 2 человека погибли, 12 пострадали. Сын получил травму, и она перечеркнула все, что было достигнуто. Снова с благодарностью называю имя Грачева – он направил нас на операцию и реабилитацию в Санкт-Петербург, передал рекомендательные письма, сделал все, чтобы нас там приняли как своих. Поездка очень помогла, Андрей смог посещать футбольную секцию и уроки физкультуры в школе. Несмотря на все трудности, он всегда был молодцом, хорошо учился, участвовал и побеждал в школьных олимпиадах. Сейчас сын оканчивает 10-й класс. Хотела бы отметить и специалистов из фирмы ≪Протект≫. Благодаря аппаратам, которые были изготовлены специально для Андрея, он может ходить и заниматься спортом в обычной обуви, а не в тяжелых ортопедических ботинках.

Казалось бы, жизнь налаживается. Но грянула новая беда – у мальчика обнаружили лейкоз. Назначили курс химиотерапии, а после нее прописали препарат, который нужно пить постоянно, может быть, всю жизнь. Называется он ≪Гливек≫, и его месячная доза стоит на Камчатке 115 тысяч рублей. Именно с необходимостью обеспечивать сына этим препаратом и связана с тех пор самая серьезная тревога мамы:

- Мы постоянно живем как на пороховой бочке: до конца месяца лекарство есть, а что будет дальше – не знаю. Дело в том, что по 94-ФЗ медики должны объявлять конкурс на приобретение препарата и отдавать предпочтение самому выгодному предложению, то есть поставщику, запросившему низшую цену. Тот же закон обязывает вместе с препаратом перечислять его аналоги, которые дешевле оригинала. Наша детская поликлиника №2 всегда предпринимала все меры, чтобы обеспечить ребенка оригинальным препаратом, но, во-первых, только на один месяц, а во-вторых, меня постоянно предупреждали, что в следующий раз это может быть не ≪Гливек≫, а его аналог, и, ссылаясь на закон, советовали сильно не надеяться на получение оригинала.

В то же время врачи, назначающие лечение от лейкоза, прописывают именно оригинальный препарат, специалисты Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева настаивают на том, что в этих случаях переход на аналоги недопустим, и может обернуться необратимыми последствиями для больного. Рисковать здоровьем сына, когда на его долю и так выпало немало испытаний, и когда ≪Гливек≫ дает хорошие результаты, – какая мать на это согласится?!

Битва за оригинал уже проиграна?

Несколько месяцев постоянных тревог, беготни по кабинетам, эмоциональных встрясок от надежды к отчаянию – и Ольга Царева записалась на прием к министру здравоохранения Камчатского края. Только здесь, в кабинете Татьяны Лемешко, мать получила заверение, что будет обеспечена ≪Гливеком≫, и в ближайшее время получит его запас как минимум на квартал, максимум – до конца года. Нашему корреспонденту Татьяна Владимировна сообщила, что ≪Гливек≫ для Царева будет приобретен к концу апреля из средств, выделяемых из краевого бюджета на обеспечение региональных льготников. Министр также отметила, что при организации закупок лекарств учитываются все факторы, в первую очередь – рекомендации врача, назначающего лечение. ≪Система настроена на то, чтобы обеспечить больных необходимыми препаратами, иначе как бы мы могли приобретать для онкобольных или больных туберкулезом лекарства последнего поколения?≫ - подчеркнула Лемешко.

Однако отметим, что если бы этот механизм работал без сбоев, отчаявшейся матери не пришлось бы идти на прием к министру и решать свою проблему на столь высоком уровне. Можно ли сказать, что эта история получила счастливый конец? У Ольги Царевой все еще не улеглась тревога о будущем ее сына, ведь ≪Гливек≫ ему надо принимать лет 10, 15, а может, и дольше. А вокруг этого препарата в России кипят нешуточные страсти.

Победители проведенных в июле-августе Минздравом России двух аукционов за право поставки противоопухолевого препарата с МНН иматиниб (торговое название ≪Гливек≫) направили в регионы вовсе не ≪Гливек≫, а дженерики (копии, не прошедшие серьезных клинических испытаний) ≪Филахромин ФС≫ и ≪Генфатиниб≫. Компании, выигравшие в аукционах, не относятся к правообладателю ≪Гливека≫ – компании ≪Novartis≫ - и не имеют договора с ней. Кроме того, дженерики продавались по цене, весьма близкой к цене оригинала, в то время как должны стоить от 2 до 10 раз дешевле. Юристы назвали это беспрецедентным нарушением патентного законодательства и производителями, и оптовиками. Однако скандальность этой истории придает то, что вето на поставку не наложил организатор торгов – Минздрав России. Замначальника правового управления ФАС России Сергей Максимов заявил на прессконференции в феврале с.г., что можно сделать вывод, что с 1 января на российский рынок поставляют дженерик с МНН иматиниб, оригинальный препарат не закупался. ≪Общественный совет по здравоохранению и соцзащите предложил направить материалы по аукционам на закупку иматиниба в следственный комитет РФ. ≪Куда именно пошла разница между ценой дженерика и ценой, по которой закуплен иматиниб, – вопрос, который предстоит выяснить с использованием возможностей правоохранительных органов. Требуется тщательное расследование≫, - пишет газета ≪Фармацевтический вестник≫.

Кроме того, 1 апреля истек срок патентной защиты компании ≪Novartis≫ в России, и теперь законно можно начать промышленный выпуск иматиниба – аналогов ≪Гливека≫.

Куда идут пожертвования

Имя второй мамы, борющейся за жизнь своего сына, знакомо камчатцам. Это жительница Усть-Камчатска Елена Маевская, на лечение сына которой, Максима, собирал деньги благотворительный фонд ≪Спаси жизнь≫. Сборы пришлось остановить после пасквиля г-на Скалацкого, обвинившего председателя фонда Юлию Ромейко в мошенничестве, и заверений камчатского минздрава о том, что Максим Маевский получит необходимое лечение за казенный счет.

В 2005 году 10-летнему Максиму поставили диагноз ≪приобретенная идиопатическая апластическая анемия≫ - это заболевание кроветворной системы. Семья пережила годы обследований, многочисленные поездки по разным городам и консультации с врачами, переливания крови и, наконец, вердикт: единственный способ спасти Максиму жизнь - это трансплантация стволовых клеток костного мозга.

Она была проведена в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева 18 января 2013 года. И хотя операция была сделана по детской онкоквоте, потребовалось около 1 млн рублей сверх нее на подготовку донорских клеток (донор был найден в Германии) и дополнительные медикаменты. Эти расходы взял на себя благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями ≪Подари жизнь≫.

Пребывание в клинике сопряжено и с другими тратами. Как рассказала Елена Маевская, сутки проживания мамы в клинике стоят 4 тысячи рублей. Нередко приходится за свой счет покупать лекарства – с поставками бывают перебои, и в пятницу частенько бесплатных препаратов на всех не хватает. Питание тоже обходится в копеечку, потому что детям после сложнейших операций необходима строгая диета и стерильная пища, больничное меню им не подходит. Мамы бегают по магазинам, добывая бездрожжевой хлеб, безлактозное молоко, парную телятину и т.п. Готовить надо по одной порции на каждый прием пищи. Все это вместе вытекает в круглую сумму, которая по карману лишь зажиточным семьям – обычным россиянам без помощи благотворительных фондов не обойтись. А Елена Маевская работает акушеркой в Усть-Камчатской больнице, и ей постоянно приходится брать неоплачиваемый отпуск, т.к. больничный по уходу за ребенком в России положен матерям с детьми до 15 лет. Отца Максима нет в живых. Так что помощь Маевским может прийти только от нас с вами.

Платить придется по-взрослому

После трансплантации Максиму требуются дорогостоящее лечение, длительная реабилитация и постоянное наблюдение специалистов. А 27 февраля парню исполнилось 18 лет – с того дня пребывание его в клинике стало платным. Там принято выставлять предварительный счет, наперед просчитав, в какую сумму выльется лечение теперь уже не ребенка, а взрослого человека. ≪Если будут потрачены не все деньги, клиника вернет остаток≫, - уверяет администрация. Счет, выставленный Максиму Маевскому, составил 2 млн 300 тысяч рублей. Пока клиника лечила его в долг, под гарантийное обязательство фонда ≪Спаси жизнь≫.

6 апреля Максим с мамой прилетели в Петропавловск – их ненадолго отпустили домой. Здесь их с нетерпением ждали младшие дети, Даша и Илья. Елена Маевская одна растит троих детей, и болезнь старшего сына оставляет слишком мало времени на общение с младшими. Не позволила она им порадоваться и в этот раз: после перелета анализы показали, что в организме Максима начался разлад. Нужна была срочная госпитализация. Елена Маевская хотела, чтобы сына положили в детскую краевую больницу, под наблюдение гематолога, который вел его все годы болезни. Пришлось побегать по страховым компаниям, чтобы найти ту, которая согласится оплатить пребывание совершеннолетнего пациента в детской больнице.

Сложно даже представить состояние матери, которая в отчаянии утрясает формальности, думая лишь о том, что сыну сегодня же нужно уколоть препарат, иначе все станет гораздо хуже…

Во вторник, 9 апреля, Елена Маевская побывала на приеме в минздраве Камчатского края. Решался вопрос об оплате счета за лечение Максима. Мать очень волновалась, что клиника больше не возьмет парня в долг, а анализы показывали, что лететь в Москву придется в ближайшие дни. Итогом встречи стала договоренность, что здравоохранение возьмет на себя расходы, связанные непосредственно с лекарствами и медицинскими процедурами, а фонд ≪Спаси жизнь≫ оплатит пребывание в клинике Максима и его мамы.

14 апреля Маевские экстренно вылетели в столицу – фонд ≪Спаси жизнь≫ перевел в клинику 145 тысяч рублей за март, оплатил авиабилеты, выдал Елене Маевской 50 тысяч рублей на текущие расходы. Состояние Максима резко ухудшилось. Благодаря оперативным действиям наших медиков и специалистов станции переливания крови удалось подготовить парня к полету, но он был крайне тяжелым –лететь пришлось под капельницей, высокая температура не снижалась. В Москве у трапа самолета Маевских ждала ≪скорая помощь≫. В напряженной борьбе за жизнь Максима начинается новый виток. Увы –чтобы победить, нужны не только профессионализм врачей и чудодейственные лекарства, не только добрые руки матери и сила воли парня, но и самые обычные деньги. Поэтому мы снова публикуем реквизиты благотворительного фонда ≪Спаси жизнь≫. Каждый, кто желает, может помочь Максиму в его нелегкой схватке с болезнью.

Эмма КИНАС
Фото из архива Юлии РОМЕЙКО

На фото:

• Максим МАЕВСКИЙ на лечении в Москве
• Председатель фонда «Спаси жизнь» Ю. РОМЕЙКО целый месяц находилась в клинике им. Д. Рогачева, ухаживая за больными раком детьми