Елена МАЕВСКАЯ: «Я вытащила сына с того света»

У Максима Маевского вместо обычного мальчишеского детства были строжайшие ограничения в диете, в общении, в образе жизни, бесконечные анализы и лечебные процедуры. Он повзрослел и стал юношей в палатах федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, пройдя через две трансплантации костного мозга – через боль, усталость, отчаяние и надежду. Его случай внесен в учебник гематологии, потому что Максиму удалось победить то, с чем до него никто не мог справиться. Сейчас он выздоравливает, и можно уверенно сказать, что огромную роль в этом сыграла его героическая мама.

Да, именно так – героическая. Это не слишком сильный для нее эпитет. 9 лет неустанной борьбы за своего ребенка, буквально вытягивание его из цепких лап смерти, 9 лет ежедневного тяжкого труда в стерильных палатах: мытья, стрики, добывания денег и лекарств, 9 лет страха, который нельзя показать, и веры, которой надо заряжать сына каждую минуту. А в это время на далекой Камчатке муж уходит к другой, тоскуют и взрослеют младшие дети, постепенно отдаляются подруги… Что поделать? Только пореветь где-нибудь в темном углу, вытереть слезы – и снова в бой, с улыбкой, с оптимизмом повторяя сыну: «Ты обязательно выздоровеешь, ты еще учиться будешь, мы вернемся домой, все у нас будет хорошо»…

Болезнь и сопутствующие передряги

Елена Маевская – обаятельная молодая женщина, мама троих детей из Усть-Камчатска, по профессии акушерка, по натуре неутомимый борец и великая труженица. В середине мая она с сыном вернулась на Камчатку после второй трансплантации костного мозга и длительной, со множеством осложнений, реабилитации. Из Москвы, из научно-клинического центра (ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева), их отпустили на месяц. Потом нужно слетать на обследование, и при его благоприятных итогах Максима отпустят домой уже на больший срок – возможно, на полгода. Елена уверена, что так и будет. Сын чувствует себя хорошо, приживление донорского материала – 99 процентов, и семья уже строит планы на будущее. Впервые за годы они воссоединились, пока в съемной квартире в Петропавловске: Елена, 19-летний Максим и младшие – Даша, которая уже стала взрослой самостоятельной девушкой, окончила ПУ-3, научилась зарабатывать на путине, и 10-летний Илья, не по годам серьезный и задумчивый мальчик. Всем им пришлось нелегко, и теперь они еще не до конца могут поверить, что самое страшное осталось позади.

Слушая рассказы Елены, понимаешь, что в этом самом страшном только половина приходится на болезнь и на борьбу с ней, а вторая половина – на условия, в которых протекает борьба. В принципе, ее успех в огромной степени (если не в решающей) зависит от характера и материального положения родителей, которым предстоят нескончаемые нервотрепка, преодоление нелепых преград, отчаянный поиск лекарств и решение многих других проблем.

В 2005 году 10-летнему Максиму поставили диагноз «приобретенная идиопатическая апластическая анемия» - это заболевание кроветворной системы. После долгих лет лечения в ФНКЦ стало ясно, что единственный способ спасти Максиму жизнь – трансплантация стволовых клеток костного мозга. Она была проведена в январе 2013 года. И до этого времени Маевские познали все тонкости и условности нашей бесплатной медицины, находясь в клинике по квоте от Минздрава Камчатского края. В феврале 2013 года Максиму исполнилось 18 лет, и с тех пор его не могли лечить бесплатно в детском центре – по закону. Перевести в клинику для взрослых его тоже не могли – по состоянию здоровья: случай Максима признан уникальным, по нему пишутся докторские диссертации, светила отечественной детской гематологии вложили в него массу труда, и передавать такого сложного пациента врачам, которые его не знают, слишком рискованно. Поэтому его оставили в ФНКЦ, выставляя за лечение счета по полной программе. По подсчету Елены, за год накопилась сумма в 17 млн рублей, 5 из них оплатил Камчатский благотворительный фонд «Спаси жизнь», остальное – столичный фонд «Подари жизнь».

«Девочки»

Впечатления от пребывания в столичной клинике у Елены самые неоднозначные. С одной стороны – лучшее в России учреждение по этому профилю, лучшие врачи и медсестры, все с высшей категорией, лучшее в стране оборудование. С другой – постоянная нехватка лекарственных препаратов, от дорогостоящих до самых простых, типа бисептола, и постоянная необходимость их добывать, сопряженная с огромными расходами как денег (около 50 тысяч рублей в месяц), так и нервов. Плюс ужасная организация питания (тем, что выдают в клинике, детей кормить попросту нельзя, и даже полуголодные мамочки есть это не могут); перемещения только по карточке, по весьма ограниченному маршруту, под десятками видеокамер.

Мама в клинике ребенку необходима не меньше, чем лечащий врач. Мама моет палату, стирает и гладит, меняет постельное белье, обрабатывает и переодевает своего ребенка, иногда до 7 раз в сутки (моющие средства и средства личной гигиены мама покупает сама – никто ничего не выдает). Мама водит ребенка по всем процедурам и анализам, каждые полчаса меряет ему температуру, дает лекарства по строгому режиму, готовит диетическую пищу – на каждый прием отдельно. Мама бегает в магазины, выискивает во всей Москве и в Подмосковье единственную аптеку, в которой есть срочно нужное лекарство. А если его нет во всей России, мама объединится с другими и найдет способ нелегальной доставки препарата из-за границы. Друг для друга мамы – «девочки», они живут одной семьей, выручая друг друга каждый день по много раз. Иначе просто не справиться с круглосуточной эмоциональной и физической нагрузкой.

- Например, приготовила я что-то Максиму, и получилось больше одной порции – ну сами подумайте, как исхитриться приготовить только на один раз, - рассказывает Елена. – Бегу по «девочкам», кричу: спросите у детей, кто будет? В следующий раз Максима кто-то так же угостит.

Сами девочки иной раз выгребают последний рис, варят его с парой куриных ножек и делят это нехитрое блюдо на всех. А если они заболеют или сердце прихватит (что нередко бывает от переживаний), то медперсонал не уделяет им ни секунды внимания – приходится вызывать скорую помощь или лечиться самостоятельно. И это один из множества случаев, когда Елена благодарила Бога за свое медицинское образование.

За свое пребывание в клинике мама платит деньги: по квотам 110 рублей в сутки, без квоты 2.600, у первой набегает в месяц 3.400, у второй 80.600, но обе суммы для них обременительны. Потому что, как правило, мамочки крутятся с тяжелобольными детками одни, большинство пап уходят из семьи, и весь доход – пенсия по инвалидности да в лучшем случае жидкие алименты. Часто в это время и другие родственники «забывают» о тех, кто годами лечится в Москве, не поддерживая ни материально, ни морально.

- Очень важно ощущать, что ты кому-то нужен, - говорит Елена Маевская, - что где-то за стенами клиники, вдалеке от всех этих иммуносупрессий, химеризма, боли, которая не снимается даже морфином, идет другая, нормальная жизнь, и те, кому доступна такая роскошь, помнят о тебе, звонят, шлют какие-то шутки и видеоприколы. Это очень вытягивает - как маму, так и ребенка. А еще очень помогает мечта. Если заразить ребенка мечтой, он способен на многое. Но иногда детки устают, опускают руки. Я видела, как они говорят: «Все, я устал. Оставьте меня». И после этого почти сразу попадают в реанимацию и уходят… Когда такое настроение посещало Максима, мне приходилось применять «шоковую терапию», кричать на него, бить по больному: «А о нас ты подумал?! Ты же нужен нам! Столько работы проделано, столько сил вложено – ты просто не имеешь права сдаваться!».

Минздрав не обещает

К горькому сожалению, в минздраве Камчатского края Маевские не обрели защитника и помощника. Обращаясь в министерство, Елена почти постоянно наталкивается на стену холодного равнодушия, на отказы и бюрократические проволочки. Казалось бы, в крае не так много парней, прошедших пересадку костного мозга, точнее, он всего один. Неужели нельзя взять его под патронаж, обеспечить нужными препаратами, курировать отправку анализов в столицу, найти возможность и выделить какие-то средства на лечение?

Ничего этого не происходит. Елена сражается за здоровье сына как может, и помощь получает только от благотворительного фонда «Спаси жизнь». Это он покупает специальные контейнеры для отправки крови, передает ее в Москву через знакомых, там просит кого-то отвезти кровь в ФНКЦ на анализ, ищет средства на оплату квартиры, на покупку препаратов… А в истории взаимоотношений с минздравом – невозвращенные за авиабилеты деньги (еще когда летали в Москву по квоте), не подготовленные вовремя документы (когда Максим висел на волоске от смерти и его срочно надо было отправлять в Москву), да что там говорить – сотрудники министерства даже не сообщили Елене, что трансплантация перенесена на более ранний срок! Клиника известила об этом Камчатку, но мать осталась в неведении, и привезла сына к назначенному ранее сроку. И приняла на себя всю волну возмущения профессора, который уже собирался отменять операцию.

И сейчас, вместо поздравлений и поддержки, Елена получила очередной отказ:

- Я обратилась в минздрав с просьбой хотя бы частично компенсировать мне деньги, потраченные на приобретение лекарств. Мне ответили: «Клиника, где вы лечились, должна была обеспечивать вас лекарствами». Но там их попросту не хватает на всех, и родители вынуждены приобретать препараты за свои средства. Сейчас я не работаю, весь доход нашей семьи – это две пенсии: по потере кормильца и по инвалидности, - рассказывает Елена.

Диву даешься, откуда берутся силы у этой хрупкой женщины! Когда она говорит, что ради жизни своего ребенка лбом расшибет любую стену, сомнений не возникает. Возникает глубокое уважение к матери, которая после 9 лет мучительных испытаний с улыбкой замечает: «Я считаю, моя жизнь сложилась: у меня такие дети замечательные, у меня есть любимое дело – моя акушерская профессия, мы живем в таком красивом краю! Жизнь – прекрасна!».

Эмма КИНАС