Земляки, помогите маленькому Ванюше!

Добрый день! Обращаются к вам родители маленького Ванюши. Он – долгожданный и любимый первенец.

В начале беременности я переболела гриппом, однако врачи сказали, что все должно быть хорошо.

Но на 6-ом месяце беременности нам внутриутробно поставили страшный диагноз: атрезия пищевода (это когда пищевод не доходит до желудка и ребенку предстоит пластика и долгий процесс восстановления и реабилитации). Мне сразу же предложили сделать аборт, чтобы «потом не мучиться». Но не могли даже думать об этом, мы любили нашего ребенка и ждали его рождения.

Рожать мы решили в Москве в Научном Центре Акушерства, Гинекологии и Перинатологии. Там нас тоже готовили к тому, что ребенок может родиться и с другими синдромами. Предлагали подумать о том, чтобы отказаться от него при рождении. Но мы никого не слушали и надеялись на лучшее.

При рождении оказалось, что страшного диагноза «атрезия» у нас нет, но есть крайне редкая и малоизученная патология «микрогастрия» (это очень маленький желудок, у Ванюши при рождении он был объемом 1 мл). Кроме этого у нас был ряд других патологий: проблемы с сердцем (ООО или открытое овальное окно и стеноз правой ветви легочной артерии), гипоплазия селезенки (она у Ванечки неправильной формы и в неправильном месте), короткий пищевод, грыжа пищеводного отверстия диафрагмы, гастроэзофагеальный рефлюкс (постоянная рвота у ребенка)…

Месяц после рождения мы пролежали в больнице под наблюдением врачей. Нам постепенно пытались растянуть желудок, чтобы ребенок хотя бы по чуть-чуть мог пить молочко из бутылочки. На втором месяце жизни нас отпустили домой набирать вес, к этому моменту Ванюша за 30 минут мог выпить только 20 мл смеси...

До года ребенок рос у меня на руках, так как из-за рефлюкса кислота из желудка постоянно гуляла по пищеводу, обжигала его. Кроме того у ребенка была постоянная рвота и вследствие этого хронический аспирационный синдром (это когда еда, питье попадает в дыхательные пути), мы не один раз лечились от бронхита.

Когда Ванюше было три месяца, его сильно вырвало, молочко попало в дыхательные пути, и ребенок перестал дышать. Те 10-15 минут, которые ехала скорая, я плохо помню. И плохо помню, что именно я делала, чтобы мой ребенок задышал. Но, как потом сказали врачи, я все сделала правильно и интуитивно спасла ему жизнь. После этого мы лечились от бронхита. Теперь вы должны понимать, почему ребенок все время был на руках, в вертикальном положении…

Несмотря ни на что, Ванюша с самого рождения очень веселый ребенок. Кажется, что он все понимает и ценит каждую секунду, что у него есть.  У него, такого маленького, есть чувство юмора, и мы постоянно смеемся с ним.

Когда нам было 11 месяцев, мы полетели в Москву. Из-за своей болезни Ванечка очень мало весил (в год – всего 6 кг) и был очень слабенький (к этому моменту Ванюша уже мог кушать примерно 40 мл еды минут за 20), в год он даже сам не мог сесть…

Со второй попытки нам сделали операцию (в первый раз на операционном столе у него опять была аспирация, после которой Ванюша две недели провел в реанимации, его лечили от бронхита). На операционном столе врачи увидели, что кроме всего прочего у Ванечки были спаяны внутренние органы, что мешало ему правильно расти и развиваться. Во время операции эти спайки разъединили, подшили ножки диафрагмы (так как из-за этого желудок находился выше диафрагмы, что неправильно), убрали грыжу. Но антирефлюксную операцию провели нестандартно. Из-за маленького желудка не получилось сделать манжетку между пищеводом и желудком, чтобы кислота из желудка не проходила в пищевод.

Проведенная операция несомненно дала толчок для дальнейшего развития ребенка: он стал постепенно набирать вес (в 1.5 года он весил уже 9 кг), в год и 2 месяца Ванюшка сделал свои первые шаги. Но рвота продолжалась, хоть и реже, а кислота из желудка  по-прежнему обжигала его пищевод. Не буду описывать, чего мне стоило накормить ребенка все это время. Поверьте, это было очень сложно, учитывая размеры его желудка. С самого рождения мы кушали каждые пол часа, к году каждый час, постепенно мы увеличивали интервалы приема пищи и объем. Сейчас (2 года и 8 месяцев) мы кушаем каждые 2 часа, в среднем прием пищи у нас сейчас по 60-70 мл.

В 1.5 года мы прилетели на обследование в Москву.  Обследование показало, что гастроэзофагеальный рефлюкс остался, пищевод страдает (он покрыт множественными кровоточащими эрозиями). Но, не смотря на это, врачи остались очень довольны состоянием Ванюши, так как он хорошо развивался, набирал вес, бегал и чувствовал себя хорошо.

Нас отпустили домой на целый год. Этот год мы жили очень счастливо, нам казалось, что все беды уже позади. Мы отметили 2 года нашего сына (1 год мы не отмечали, в этот момент Ванюша был в реанимации). Было много гостей, подарков, веселья и детского смеха.

Как я уже говорила, Ванюшка очень общительный и веселый мальчик, он очень любит играть с детками, придумывает какие-то игры (в силу своего возраста конечно), любит животных. Он очень доверчивый и добрый. Единственное, он очень боится врачей: он столько всего пережил, что любое обследование или поход к врачу (а по врачам мы ходим почти каждую неделю) дается нам с боем…

И вот в мае этого года мы опять поехали в Москву на обследование. Честно говоря, мы настолько были уверены, что все будет хорошо, что сразу взяли билеты обратно домой. Мы запланировали поездку на море (Ванюша еще не видел моря) и уже мечтали, как будем отмечать его 3-ий День Рождения, как он осенью пойдет в садик…

Но в этот раз все получилось по-другому…

Здоровье наше ухудшилось. Пищевод настолько пострадал от постоянного присутствия желудочного сока, что московские врачи не видят другого выхода, как его удаление. Говоря обычным языком (не медицинскими терминами), нам предлагают следующее: удалить свой пищевод, несколько лет ходить с гастростомой (это трубка, напрямую выведенная из желудка через живот), кормить его все это время через гастростому и растягивать желудок, через несколько  лет нам предстоит пластика желудка и последующая многолетняя реабилитация…

Я даже не говорю о том, что я не знаю, как мне объяснить 2-х-летнему ребенку, что его больше не будут кормить через рот (учитывая то, как долго я его к этому приучала).

Я просто даже не представляю, что предстоит пережить еще моему малышу…  Но у нас появилась надежда, что возможно мы сможем избежать настолько тяжелого будущего для нашего ребенка. Мы связались с клиниками в разных странах. Нас пригласили в Корею и Германию для обследования и последующих операций. Мы договорились в августе ехать в Германию. Врачи из Берлина предварительно (по результатам наших обследований) сказали нам, что предложенная нам в Москве операция слишком радикальна, и они постараются сохранить Ванюшке пищевод. Возможно, нам сделают пластику желудка, антирефлюксную операцию и все необходимое после обследования. Но лечение за границей стоит дорого: обследование 5-6 тысяч евро, операции примерно 30 тысяч евро.

Мы обычная семья: муж работает, я сижу дома с ребенком. Мы любим друг друга и мечтаем только о том, чтобы наш ребенок стал здоровым. А все остальное мы для него сделаем. Но у нас нет таких денег на лечение. Наша единственная надежда – это помощь людей. Для этого мы и обратились в благотворительный фонд «Спаси жизнь». Но у нас очень мало времени. Если в августе мы не съездим в Германию, то осенью в Москве нам сделают запланированную операцию по удалению пищевода…

Екатерина ТАТАРИНОВА