Слёзы – это предательство

Надежда Иванова из маленькой Аянки живет в Москве второй год, и вполне освоилась в столице. Но, в отличие от многих наших земляков, Надежда находится в Москве вынужденно, и очень хочет вернуться обратно. В Российской детской клинической больнице Иванова лечит свою дочь Людочку, у которой лимфобластный лейкоз. Сегодня, 22 июля, у Люды день рождения, ей исполнилось 9 лет. А ее история болезни началась, когда девочке было 3 года.

Мы встретились в Москве, на амбулаторной квартире, которую фонд «Спаси жизнь» арендует для таких семей как Ивановы. Здесь они живут бесплатно, когда лечатся на дневном стационаре, проходят курс химиотерапии, прилетают на проверки.

Надя и Людочка стали близки и дороги как-то сразу, с первых минут общения. Поразила их большая доброта и внутренняя сила, безграничное великодушие и отменное чувство юмора. Всем этим богаты они обе: взрослая мама Надя и ее маленькая дочка, жизнь которой почти целиком состоит из борьбы и преодоления. Они называют это «боевой настрой». Они не жалуются и не считают, что жизнь проходит мимо, пока они месяцы и годы проводят в больничных боксах, терпят боль, соблюдают строгую диету, не видят родных и друзей... Надежда считает: раз уж выпал ей с дочкой такой путь, надо идти по нему без страха и сожалений, помогая другим чем только можешь.

- Надя, как вы, живя в маленькой далекой Аянке, узнали, что Людочка серьезно больна?

- Началось все с банальной ангины - высокая температура, воспаленные лимфоузлы. В поселке тогда не было фельдшера, одна медсестра, которая не могла нам помочь. Мы пытались лечиться по телефону: я звонила врачу в райцентр, и мы с горем пополам объяснялись, потому что врач был из Средней Азии и по-русски почти не говорил. Он предлагал ждать 3 дня, и потом, если температура не упадет, вызывать санавиацию. Температура упала, но лучше Людочке не стало. Она слабела, не ходила сама. И я попросила родителей, которые гостили у меня, отвезти дочку на обследование в Тиличики. Там сделали анализ крови, и врач сразу понял, что у Люды серьезное гематологическое заболевание, но мне не сказал какое именно, чтобы не пугать. Сказал: «Серьезное. Лечиться придется долго». И мы с мужем стали продавать все что могли, чтобы были деньги на лечение и жизнь в Петропавловске. Жители Аянки - большие молодцы. Узнав о болезни Люды, они давали за вещи даже больше, чем те стоили на самом деле. Врачам в Тиличиках мы тоже очень благодарны - они не стали ждать пока я приеду, сразу отправили Люду в Петропавловск с моей сестрой, а я догнала их через 2 дня.

Здесь врач-гематолог Татьяна Пеньковая сообщила мне, что у Люды лейкоз, рассказала о лечении, и мы начали химиотерапию.

- А вы оказались беременны. Это, наверное, существенно усложнило ваше положение?

- Да, было нелегко! Но я получала мощную поддержку медиков. В женской консультации врач меня выслушала и поговорила очень по-доброму, мол, сложности разные бывают, и в войну детей рожали. А я, возвращаясь в детскую больницу, думала, как я скажу об этом Татьяне Викторовне, лечащему врачу, которой, помимо того, что нужно спасать моего ребенка, придется еще и учитывать мое положение… Она помолчала недолго и сказала: «Будем вынашивать!». И я очень благодарна всему коллективу отделения, всем медсестрам: поддержка была колоссальная! Всегда поднимут настроение, никогда не грубят, не ворчат, оберегают от плохих новостей. Только благодаря этим людям и врачам Жанне Александровне Скобец и Татьяне Викторовне Пеньковой я выносила младшую дочку и нормально родила.

10 месяцев шла первая химиотерапия у Люды, и 9 из них я была беременна. Когда малышке было 2 недели, я отдала ее сестре - знала, что у ребенка будет все необходимое, и мы продолжили лечение.

Я с самого начала взяла себя в руки, поняла, что плакать бесполезно, ребенка надо лечить, поддерживать. Кто это сделает кроме меня? Мы с Людой всегда много играли, занимались. Думаю: «Пусть я буду клоуном для дочки, лишь бы она видела мою улыбку». И сейчас, когда Люда видит, что мамы в отделении плачут, она смотрит удивленно и говорит: «А вот ты у меня молодец, ты никогда не плакала!». Я делала все, чтобы она не видела моих слез, чтобы не сбивать наш боевой настрой на выздоровление. Убеждена, что слезы - не лекарство, а очень бестолковая вещь, к ним прибегать – предательство по отношению к ребенку. Ты ему сказала, что надо бороться, а сама села и плачешь. Значит, ты сдалась и оставляешь его одного!

Нам очень хорошо помогал наш поселочек Аянка. Присылали деньги не раз и не два. Перед Новым годом передали конверт со словами: «На мечту», и мы смогли купить Люде игрушку, которую она очень хотела, и подарочки еще двум девочкам в палате. Устроили им настоящий праздник.

- После рецидива у Людочки вам пришлось лечиться в Москве. Сначала летали на проверки каждые 6 недель, сейчас живете здесь почти 1,5 года. Люда перенесла трансплантацию костного мозга. Как вы справились с этим? Чему научило вас это время?

- Пока мы летали на проверки, все было более-менее стабильно. Конечно, были трудности с деньгами - хоть муж и работал, зарплаты его не хватало. Меня, узнав, какой у Люды диагноз, брать на работу ни в детсады, ни тем более в школы не хотели - находили массу причин для отказа. Нам с Людочкой приходилось жить в Паратунке, вдалеке от семьи, чтобы постоянно быть под наблюдением гематолога. Мы скучали, но терпеливо лечились. Поездки в Москву оплачивало краевое министерство здравоохранения, все было отлажено. Но когда обнаружился второй рецидив, нужно было срочно вылетать в столицу и брать билеты за свой счет - позже нам возместили бы эти расходы. Денег у меня не было. Тогда и произошло мое знакомство с благотворительным фондом «Спаси жизнь» и его председателем Юлией Ромейко. Это не человек, а просто волшебник какой-то! Она организовала нам отъезд, сама отвезла в аэропорт, и с тех пор опекает Людочку.

Когда стало ясно, что без трансплантации не обойтись, стали искать донора,  Юля предложила провести в Петропавловске акцию «Сделай первый шаг - спаси жизнь». Мы коряки, у Люды редкий генотип, и мы очень надеялись, что в этой акции примут участие камчатские коренные жители. Но тот день совпал с ительменским праздником, и все наши уехали туда. Вот тогда я впервые была по-настоящему рассержена и, пожалуй, испытала страх. Думала: «Вы же могли с утра сдать кровь, а потом ехать на праздник!».

К счастью, донор нашелся. Теперь мы знаем, что это женщина из полинезийских индейцев. Мы безумно благодарны ей за согласие и за письмо, которое она прислала потом Люде на Рождество с пожеланиями скорейшего выздоровления.

Перед трансплантацией Юля Ромейко прилетела в Москву, привезла Люде подарки и медальку с надписью: «Самой смелой девочке на свете». С этой медалькой дочка горы готова свернуть. И я рада, что на трансплантацию она шла без страха, был только один боевой настрой. Весь период реабилитации Люда держалась молодцом. Был момент, когда ее болезненное состояние даже меня, такую твердую и несгибаемую, повергло в глубокую жалость к дочке, и я начала всякие «сюси-пуси». Но Люда строго отчитала меня: «Мама, никогда больше так не делай, а то мне тебя жалко, и я плачу».

В отделении, где мы лечимся - гематологии и химиотерапии РДКБ, очень хорошие врачи и весь персонал. Это настоящие подвижники. У некоторых даже нет семьи, потому что они днюют и ночуют в отделении. У нас норма, что дети обнимаются с врачами, мамы становятся друзьями с медсестрами. Заведующая отделением Наталья Игоревна Пономарева отдала свой кабинет, чтобы снесли стену и сделали детям игровую зону. Для детей она вообще готова на все, а к мамочкам очень строга – за любую провинность так разнесет, что все отделение потом на цыпочках ходит. Наталья Игоревна старается никому не отказывать в лечении, поэтому половина пациентов лечится амбулаторно, и вот тут очень выручают квартиры, которые арендуют благотворительные фонды.

- Расскажите немного, чем помогают они и волонтеры…

- Можно ответить одним словом: всем. Волонтеры становятся лучшими друзьями детям - играют, рисуют, рассказывают много интересного, устраивают праздники, дают мамам возможность отойти по делам. Сейчас у нас есть волонтер Марьян, который готовит еду на все отделение – и дети обожают его и все, что он готовит. Благотворители привозят продукты и все необходимое, вплоть до половых тряпок. Люди специально встают в 5 утра, чтобы съездить на рынок и успеть привезти все в отделение до работы. А фонды - наши основные помощники. Они закупают большую часть препаратов, особенно дорогих, которые нужны экстренно. И я понимаю, что если бы не эта помощь, моего ребенка уже не было бы в живых.

Из-за жизни в РДКБ я поменяла ценности. Я вижу, как много хороших людей, которые не жалеют ни времени, ни себя, ни денег, чтобы помочь нашим деткам. Они научили меня быть полезной не только для своего ребенка, но и для всех, кто помогает нам: для врачей, персонала отделения, для фонда и других мамочек. И теперь я стараюсь, чтобы ни один день не проходил впустую, чтобы от меня тоже была какая-то отдача. А еще этим я показываю своей дочке - нужно делать что-то хорошее, а не просто сидеть, как некоторые мамочки: пришли в отделение и сидят, считая, что все им должны. Забывают даже о том, что, как бы ни был ребенок болен, его нужно воспитывать. Потому что он выздоровеет, и ему надо будет как-то жить дальше. К сожалению, часто мамы оставляют воспитание в стороне. Я считаю это таким же предательством по отношению к ребенку, как и слезы – потому что одну из своих главных обязанностей ты бросил.

Эмма КИНАС, БФ «Спаси жизнь» (специально для «КК»)

На фото:

• Камчатцы на лечении в Москве: Бойко из Петропавловска и Ивановы из Аянки