Благотворительный фонд помощи детям и их семьям «Спаси жизнь» продолжает активно работать на Камчатке и в Москве. Число обращений от жителей Камчатского края, чьи дети заболели серьезными заболеваниями, растет. В 2017 году в фонд поступило около 30 заявлений с просьбами о различной помощи. Мы попросили председателя фонда Юлию РОМЕЙКО рассказать о главных событиях прошедших месяцев и о том, чем живет фонд сегодня.
– Юлия Евгеньевна, с самого начала одной из основных задач вы считали поддержку камчатцев, проходящих длительное лечение в Москве. Мы знаем, что наши земляки часто получают направления в федеральные клиники и ищут пристанище в столице на время обследования или лечения в дневном стационаре. Расскажите, чем им помогает фонд «Спаси жизнь».
– Главное, что мы даем таким семьям, – бесплатное жилье и сопровождение. Фонд уже четыре года арендует так называемую амбулаторную квартиру (родители и дети дали ей название «добрая»). Эта комфортная, очень просторная и чистая 3-комнатная квартира никогда не пустует. В 2016 году в нее было 139 заездов семей с детьми! Число заявлений на проживание постоянно растет, поэтому в феврале 2017 года мы арендовали еще одну 3-комнатную квартиру, в другом районе Москвы, в шаговой доступности от Российской детской клинической больницы, где лечатся многие подопечные фонда. Конечно, при таком потоке жильцов фонд несет много дополнительных расходов. О «мелочах» вроде моющих средств я не говорю. Приходится постоянно обновлять постельное белье, а периодически даже диваны. Очень выручают московские волонтеры. Люди в столице отзывчивы и всегда готовы помочь. Благодаря нескольким выступлениям на федеральных телеканалах и публикациям в СМИ наш фонд знают и охотно навещают детей в «доброй» квартире и обычные неравнодушные люди, и звезды. Привозят сладости, игрушки, необходимые вещи, детские коляски, памперсы и прочее. Так, бывали у нас знаменитый гитарист Дмитрий Илларионов, солист группы «Руки вверх» Сергей Жуков. Камчатские общественные деятели, будучи в столице, тоже навещают жильцов «доброй» квартиры.
Часто семьи получают от благотворителей пригласительные билеты в московские театры, в цирк, на балет, на фестивали и т. п. Такие выходы – всегда праздник и запоминаются надолго. Продовольственный фонд «Русь» заключил с нами договор и взял на себя обеспечение семей продуктами. Эту дружескую и заряжающую оптимизмом обстановку я и называю «сопровождением»: семьи в квартире не остаются наедине со своими проблемами. Детей и родителей поддерживаем и материально, и психологически. Если надо – фонд организует консультации с лучшими докторами страны, добивается госпитализации, оплачивает дополнительные обследования и т. д. Контакты со всеми ведущими федеральными клиниками у нас налажены, и везде специалисты готовы идти навстречу. Поэтому нередко к нам обращаются не только родители детей, но и врачи Камчатской краевой детской больницы.
– Скажите, дорого ли обходится содержание «добрых» квартир? Есть ли у фонда постоянный спонсор этой статьи?
– К сожалению, постоянный спонсор – это наша голубая мечта! Мы все время пишем письма и в крупные компании, и состоятельным предпринимателям, рассказываем, объясняем, как важны камчатцам эти квартиры. Но – увы – люди всегда охотнее помогают адресно конкретному ребенку, а оплата жилья для многих кажется им, видимо, не столь необходимой. Собираем по крупицам 145 тысяч ежемесячно. Не устаем надеяться, что рано или поздно у каждой квартиры появится свой постоянный спонсор. Может, он прочитает эти строки и отзовется? Будем безмерно благодарны!
Такая же ситуация с приобретением препарата «Сабрил». Он довольно дорогой, не зарегистрирован в России, но эффективен в лечении детей с эпилепсией, и врачи его назначают. Приобретать по линии Минздрава его так трудно, что почти невозможно. Лишь одна камчатская семья добилась этого, но процесс с нервотрепкой шел почти год. А другим семьям и того не удается. Поэтому фонд закупает «Сабрил» для наших подопечных, но жертвовать на него деньги люди не спешат, и приходится тратить массу времени и сил, чтобы найти возможность оплатить препарат.
Что касается проблемы проживания семей из дальних регионов в Москве, то она очень остра и касается не только камчатцев. Сейчас мы пытаемся решить этот вопрос кардинально с помощью властей столицы. Не буду пока раскрывать все планы, но отмечу, что понимание с их стороны есть и они готовы вместе с нами искать выход и делать практические шаги.
– Вся Камчатка следит за судьбой подопечной фонда маленькой Дианы Бойко, которая с рождения борется с нейробластомой. Не так давно мы собирали деньги на ее лечение в Нью-Йорке. Как дела у малышки?
– Наша Диана – большая умница. Ее воля к жизни поражала всех врачей, которые читали в медицинских документах страшные вещи, а видели перед собой активную, жизнерадостную девчонку. Может, поэтому все шли напролом к ее излечению и добились почти невозможного: рекомендации российского Минздрава о терапии в США. В прошлом году Диана с мамой побывали там дважды. Уточню: наш фонд не собирал деньги на лечение – полтора миллиона долларов слишком большая сумма, эту задачу взял на себя столичный фонд «Подари жизнь». Мы с помощью камчатцев (и всей России, хочу отметить) собирали деньги на сопутствующие расходы – оплату авиаперелета, гостиницы, питания, услуг переводчиков и т. п. Сумма вышла тоже немалая – за два визита в Нью-Йорк 1,1 миллиона рублей.
Диана благополучно (хоть и были осложнения) прошла передовую терапию, вернулась в Россию и даже уже провела месяц дома, в Петропавловске. Состояние ее хорошее, девочка в ремиссии и будет летать в Москву раз в три месяца на проверки.
От всей команды фонда искренне благодарю камчатцев, которые поддерживали семью Бойко все три года их тяжелого лечения. Поверьте, ваша помощь – неоценима!
– Те, кто интересуются деятельностью фонда, обратили внимание, что он не только закупает оборудование, оплачивает обследования и перелеты, но и исполняет мечты детей. Откуда средства на такую статью расходов?
– Я не устаю говорить, что больным детям нужны не только лекарства. Им не менее важны радость, сбывшиеся чудеса, вера в волшебство. Поэтому мы стараемся исполнять все мечты, о которых узнаем от детей. Конечно, мы не тратим на это деньги, пожертвованные фонду на другие цели. Мы пишем обращения в социальных сетях, и люди откликаются молниеносно. Уже не первый год мы устраиваем новогодние акции «Добрый Дед Мороз»: публикуем список подарков, о которых мечтают дети, и люди выбирают, что именно будут дарить. В этом году спектр был очень широким – от горнолыжного обмундирования до письменного стола, включая «Лего», планшеты и популярные куклы. Помимо новогодних сюрпризов, наши добровольные добрые волшебники дарили детям морские прогулки и музыкальные инструменты, поездку в Сочи в очень хороший реабилитационный лагерь и поездку в Хабаровск на концерт любимой рок-звезды из США.
Знаете, сейчас я скажу печальную вещь. Некоторых детей, чьи мечты мы исполнили, нет среди живых. И когда мы вспоминаем их и горюем, что медицина оказалась бессильна, всегда знаем: в их жизни был день, когда они были по-настоящему счастливы. День, когда добрые люди подарили им встречу с мечтой. Это значит, что в их короткой жизни были не только белые стены, горькие лекарства, капельницы, страх и боль. В ней были дружба, любовь и поддержка. Ради этого мы готовы не спать ночами и поднимать всю страну в стремлении исполнить еще одну детскую мечту.
– Есть ли у фонда постоянные помощники? Чем и как могут помочь камчатцы?
– Да, к нашей великой радости такие люди и организации есть! Есть благотворители, которые жертвуют определенную сумму по каждому новому адресному сбору. Есть те, кто написал у себя на работе заявление в бухгалтерию об отчислении некоторой суммы с заработной платы, и ежемесячно жертвуют фонду 200, 500, 1 тысячу рублей. В 2016 году благодаря отчислениям с зарплаты фонд получил больше 100 тысяч рублей. Мы не называем здесь организации и фамилии, но поверьте – знаем каждого поименно и очень им благодарны! Есть мужчина, который живет в Магаданской области и каждый месяц переводит значительную сумму на административные расходы. Это – золотой человек! Он понимает, что фонд должен на что-то существовать: оплачивать труд работников, аренду офиса, почтовые и транспортные расходы, связь, изготовление рекламной продукции и другие вещи, необходимые каждому предприятию.
Есть надежные помощники в лице компаний «МедЛайн», «Агент Сервис ДВ», туристической компании «Департамент отдыха», кафе «Макс Пицца», ИП Гартман. В конце 2016 года большим подарком стала масштабная акция, организованная камчатским отделением Сбербанка. Благотворительный спектакль привлек многие крупные компании края и собрал миллион рублей в пользу подопечных фонда «Спаси жизнь».
Мы всегда повторяем, что вместе сможем больше и рады любому участию в делах фонда. Самый простой способ помочь – отправить СМС-пожертвование на короткий номер 3434 со словом «Дар». Сумму можно указать через пробел. Хороший способ помощи – ежемесячные отчисления с зарплаты: заявление в бухгалтерию пишется в свободной форме, сумму указываете по своему желанию, реквизиты фонда можно найти на главной странице нашего сайта savethelife.ru. Там же публикуется информация о срочных сборах, новости и отчеты.
– Какие сюрпризы готовите подопечным в ближайшее время?
– Есть один замечательный проект, связанный с летними каникулами. В этом году фонд взял на себя заботу о поездке шести камчатских семей на море в Сочи. Там работает наш замечательный партнер – «Звездный лагерь». Это единственный в России всесезонный интегративный лагерь в Олимпийской деревне Сочи, и для камчатцев зарезервирован июнь. В лагере вместе с родителями отдохнут и пройдут реабилитацию дети с онкологическими заболеваниями, находящиеся в ремиссии.
– Куда могут обращаться родители, которым нужна помощь?
– Офис фонда в Петропавловске расположен по адресу: пр. Победы, 109, каб. 26. Электронная почта – spasi.jizn@yandex.ru. Наши телефоны: 8-985-968-75-57 (в Москве, просьба учитывать разницу во времени), 8-962-280-05-19 (в Петропавловске, мой заместитель Валентина Александрова).
Беседовала Эмма КИНАС
Фото из архива БФ «Спаси жизнь»
