В Петропавловске-Камчатском 06:15, 27 Февраля, суббота
ночью -8°C
днем -1°C
ветер 2,5 м/с
Завтра 28 Февраля
-7 ... -2°C
ветер 8,1 м/с

Дети, которых вы помогаете спасать

Со страниц нашей газеты мы неоднократно обращались к камчатцам с просьбами о помощи детям, страдающим серьезными заболеваниями. Эти дети – подопечные благотворительного фонда «Спаси жизнь», и зачастую от того, насколько вы, дорогие читатели, готовы поддержать их в борьбе с болезнью, зависит качество их жизни и перспектива выздоровления. Сегодня мы расскажем, кому и чем удалось помочь благодаря неравнодушию и щедрости земляков.

 

Люда Иванова, 8 лет. Сумма сборов – около 600 тысяч рублей

За историей Люды следят многие камчатцы. Девочка из Хаилино больна острым лимфобластным лейкозом. Диагноз был поставлен, когда Люде исполнилось три года. К семи годам стало ясно, что ее спасет только трансплантация костного мозга. Год назад девочка с мамой вылетели в Российскую детскую клиническую больницу. На поиски донора ушло много времени – Люда по национальности корячка, ее близкие на роль донора не подошли, благо подходящий кандидат нашелся среди американских индейцев. Операция прошла успешно, донорские клетки прижились. Сейчас Люда наблюдается в РДКБ амбулаторно, в конце марта может вернуться домой.

- То, что пришлось пережить этой семье, в двух словах трудно описать,– рассказывает председатель фонда «Спаси жизнь» Юлия Ромейко. – Они жили практически в нищете, потому что мужской поддержки не было, работать мама почти не могла – месяцы проводила с Людой в больнице, приходилось снимать жилье в Паратунке, чтобы жить поближе к Петропавловску, а значит – к гематологу, а ведь у Люды есть еще младшая сестренка Саша. Когда год назад я провожала семью в столицу, у Люды даже куртки нормальной не было – замок не работал, и девочка мечтала о новой курточке!

Юлия навещала Люду в московской больнице перед трансплантацией. Наряду с кучей необходимых вещей и средств гигиены, привезла Люде наряды и вручила медальку, на которой написано: «Самой смелой девочке». Отправляясь на операцию, Люда сжимала медальку в кулачке и успокаивала маму: «Все будет хорошо, я не подведу Юлю, я ничего не боюсь!»

Люда Иванова и Алиса Бабарицкая на квартире в МосквеСейчас Люда с мамой живут в квартире, которую фонд «Спаси жизнь» снимает в Москве специально для семей, находящихся на амбулаторном лечении. Эта квартира для них – решение огромной проблемы. Здесь постоянно живут минимум 4 камчатских семьи, а иногда бывает и до 6 семей, потому что лечатся в Москве многие, а родственники и друзья там есть далеко не у всех. И где бы жили Ивановы, у которых не было денег даже на одежду для девочки?

 

Алиса Бабарицкая, 7 лет. Сумма сборов – около 300 тысяч рублей

Вместе с Ивановыми в этой квартире живут сейчас и Бабарицкие. Алисе скоро 8 лет, и у нее опухоль головного мозга. С тяжелым заболеванием семья из Вилючинска сражается уже четыре года, и есть серьезные потери. Когда-то папа хорошо зарабатывал, находил время и на общение с дочурками – Алисой и ее старшей сестрой Дианой. Но сбережения быстро растаяли, едва возникла необходимость летать в Москву на операцию, химиотерапию, дополнительные обследования… У девочки начались сопутствующие заболевания, она пребывала в тяжелейшем психологическом состоянии. Болезнь не отступала: метастазы, еще одно образование… Перед очередной поездкой в Москву в конце мая 2014 года, не выдержав бесконечного стресса, ушел из жизни отец и муж, который уже не справлялся с оплатой расходов...

- Как жаль, что мы не познакомились с фондом «Спаси жизнь» раньше! – говорит мама Алисы. – Благодаря ему ушла проблема с жильем в Москве, с оплатой авиабилетов, МРТ.

– Чтобы посмотреть на МРТ головной, спинной мозг и нервную систему, нужно 50 тысяч рублей,– рассказывает Юлия Ромейко. – Практика такова, что родители (или фонд) вынуждены делать все это за свои деньги и только по прилету на Камчатку возвращать их через суд. Каждый месяц фонд тратит на оплату МРТ камчатским детям минимум 100 тысяч рублей, дополнительно приобретает им и родителям авиабилеты. И я часто думаю: нельзя ли организовать эти обследования в нашем крае? Ведь всем этим семьям надо делать МРТ регулярно: кому раз в три месяца, а кому и каждый месяц. Дело даже не в деньгах: для детей с опухолями головного мозга, с лейкозами каждый дальний перелет – большой риск.

 

Егор Тимофеев, 8 лет

В фонд часто обращаются с просьбой найти лучших специалистов по тому или иному заболеванию, отправить выписки на консультацию, и у Юлии Ромейко уже образовались обширные связи со столичными врачами, которые в письмах называют ее «коллега» и очень удивляются, узнав, что она не медик.

Родители Егора Тимофеева, страдающего артритом, лечили мальчика в Корее, а когда ему стало хуже, обратились за помощью в фонд. Егор не мог наступать на ногу, колено распухло, в школу папа носил его на руках.

- Мы поняли, что с артритом надо обращаться в детскую клинику НИИ ревматологии им. Насоновой. Написали туда, позвонили,– говорит Юлия Ромейко. – И я не в первый раз удивляюсь, насколько хорошо идут на контакт врачи федеральных клиник. Отвечают на все вопросы, принимают детей срочно, если необходимо. Вот и сейчас, выслушав меня и родителей, уже на следующий день прислали нам вызов на госпитализацию. Мальчик вернулся, ему назначено лечение, и есть надежда, что все будет хорошо.

 

Даша стрюковаДарья Стрюкова, 15 лет. Сумма сбора – 300 тысяч рублей

О Даше – талантливой, жизнерадостной девочке, вынужденной проводить дни в инвалидной коляске, мы писали не так давно. Дашино заболевание, спинальная мышечная детская амиотрофия, не позволяет ей ходить и стоять, прогрессирующий сколиоз сковывает грудную клетку, сжимает легкие и другие внутренние органы. Российские врачи помочь Даше не берутся – опасаются, что слабые легкие не выдержат операцию. А вот специалисты из Германии согласились принять Дашу на консультацию. Деньги на поездку собирал фонд «Спаси жизнь», и отрадно, что среди камчатцев нашелся человек, в недавнем прошлом известный чиновник, который пожертвовал практически всю нужную сумму. Поездка оказалась результативной: германский профессор, обследовав Дашу, решился на сложную операцию по выпрямлению позвоночника. Она назначена на 30 июня. У девочки появились большие шансы не только на долгую жизнь, но и на то, что она сможет ходить.

Благотворительный фонд «Спаси жизнь» благодарит всех, кто участвовал в судьбе Даши и помог ей слетать в Германию.

 

Ксения ГретченкоКсения Гретченко, 3 года. Сумма сбора – 580 тысяч рублей

Она сейчас очень нуждается в нашей помощи. Ксюшины почки перестали работать, и уже несколько месяцев она находится в Москве, на перитонеальном диализе. Чтобы девочка с мамой вернулись домой, в Усть-Большерецк, необходимо приобрести специальное оборудование – аппарат, выполняющий функции почек, «Циклер Бакстер». Он удобен в домашнем применении, весит всего 14 кг, работает бесшумно и автоматически следует предписаниям врача для конкретного пациента. Собрать деньги на этот аппарат фонду необходимо за месяц. Месячный запас растворов к нему стоит 90 тысяч рублей, а весит целых 260 кг! Диализ Ксении нужен каждые 12 часов. Это единственный для нее шанс жить более-менее нормальной жизнью в ожидании трансплантации почки, которая планируется через два года.

 

Полина-ЯминаПолина Ямина, 1,5 года. Сумма сборов – 600 тысяч рублей

О том, что у Полины патология головного мозга, было известно еще до рождения девочки. Диагноз – аневризма вены Галена – тревожил родителей, но было известно, что малышам с таким диагнозом в три-четыре месяца делают операции в московском НИИ им. Бурденко, и дети живут нормальной жизнью. Сразу после рождения Полины через минздрав Камчатского края была оформлена квота, операция планировалась на начало 2014 года. А дальше все пошло не так. В НИИ не было мест, вылет откладывался, а 11 февраля 2014 года у девочки произошло кровоизлияние в мозг. Она впала в кому. Из Эссо, где жила семья, Полину экстренно доставили в реанимацию в Петропавловск с помощью санавиации. Еще через 4 дня самолет МЧС России с группой специалистов на борту отвез кроху в Москву. Но драгоценное время было упущено. После операции у Полины не осталось шансов вернуться к полноценной жизни.

- Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь! – говорит Юлия Ромейко. – От этой помощи зависит, как проведет ребенок отпущенное ему время и как его проведет вся семья. Полине нужен был персональный аппарат для искусственной вентиляции легких. Он бы позволил родителям забрать девочку домой, ухаживать за ней и по мере возможности наладить свой быт. Это и есть паллиативная помощь. Аппарат ИВЛ фонд приобрел и доставил на Камчатку. Деньги на него – 600 тысяч рублей, собирали очень долго, почти два месяца, столкнувшись с тем, что люди недоумевают: зачем тратить такую сумму на неизлечимого ребенка? В корне неправильное мнение! И мы от души благодарим всех, кто не пожалел денег на помощь Полине и ее семье, особенно активно участвовали жители Эссо – низкий вам поклон!

 

Мы рассказали не обо всех подопечных фонда, и далеко не обо всех его заботах. Подробнее об этом можно узнать на сайте бф-спасижизнь.рф

- Очень страшно не успеть! – говорит Юлия Ромейко. – Когда решается судьба ребенка, каждая минута на счету, и любой из вас может к нам присоединиться. Помощь фонду – это не только деньги. Это могут быть контейнер с кровью, переданный в Москву на анализ, или какие-то вещи для наших земляков, или просто визит в клинику, где они лежат годами, не видя родных и друзей, или перевод заключений врачей для отправки в иностранные клиники… Вместе мы сможем больше, поэтому звоните 44-45-64.

 

Эмма КИНАС

Фото из архива благотворительного фонда «Спаси жизнь»

 

P.S. Когда материал готовился к печати, стало известно, что Полина Ямина умерла. Приносим соболезнования ее близким и очень надеемся, что с помощью земляков эта семья найдет силы, чтобы перенести тяжелые испытания, выпавшие на ее долю.

 

 

3564

Комментарии

Нет комментариев. Ваш будет первым!
Переместите вправо
Загрузка...
Материалы, опубликованные на сайте, не рекомендуются к просмотру лицам в возрасте до 16 лет без присутствия взрослых