Вице-спикер Госдумы Ирина Яровая инициировала проведение для Камчатки и всех регионов России совместного федерального обучающего семинара по вопросам установления инвалидности при диагнозе «детский церебральный паралич» с тем, чтобы обеспечить безусловную защиту законных прав и интересов детей и сформировать максимально доброжелательное отношение к семьям.
Соответствующее обращение парламентарий направила министру труда и социальной защиты РФ Антону Котякову. Поводом послужило обращение к парламентарию жительницы Камчатки, чья дочь более семи лет имела инвалидность, но в этом году ей отказали в ее установлении, обосновав это общим улучшением состояния здоровья девочки. При этом не были зафиксированы проблемы, которые еще остаются у ребенка - например, некорректно работают функции хвата. Это значит, что девочка не может полностью пользоваться руками. Есть еще ряд нарушений, в связи с которыми ребенок обучается в школе по специальной программе.
«Предлагаю, чтобы Министерство труда, Министерство здравоохранения совместно с федеральным бюро МСЭ и Национальной ассоциацией экспертов по проблемам детского церебрального паралича провели обучающий семинар для всех регионов по оформлению инвалидности детям с ДЦП. Исходя из того примера, который мы разбираем, предлагаю оказать помощь всем семьям и всем детям с таким диагнозом. Эту систему надо донастраивать. Нужно проводить и дополнительное обучение со специалистами здравоохранения, которые сопровождают оценку состояния детей. Нужно уделять максимум внимания, чтобы не допускать ошибок и не ущемлять права семей и детей», – сказала Ирина Яровая.
Руководство федерального министерства труда, министерства здравоохранения и федерального бюро медико-социальной экспертизы поддержали данное предложение. Планируется, что федеральный семинар пройдет уже в январе, принимать участие в нём будут специалисты со всей страны. Главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации Татьяна Батышева, которая 40 лет занимается детишками с ДЦП, выразила слова огромной благодарности Ирине Яровой за поднятие данной проблемы на таком высоком уровне, поддержав все предложения, отметив чрезвычайную важность проведения федерального образовательного семинара.
«На первичном уровне, там, где взаимодействуют семьи, должны работать высокопрофессиональные люди. Там не может быть ошибок и формализма, не может быть бездушного и равнодушного подхода. У человека вообще не должно возникать ситуации, что он потом должен идти и куда-то жаловаться, доказывать и так далее. Это причиняет просто даже физическую боль и страдания при всём том, что эти семьи вкладывают максимально все свои силы в своих деток. У них нет уже сил для того, чтобы ещё и бороться с бюрократией и равнодушием. Вот это очень важно понять», – заключила Ирина Яровая.