С диагнозом «детский церебральный паралич» 8-летняя Лиза из Петропавловска-Камчатского живет с самого рождения. Никому из родителей, не оставивших детей с таким заболеванием на воспитание государству, не нужно объяснять, сколько сил приходится отдавать ежедневной борьбе не только за здоровье ребенка, но и боям с бездушной бюрократической машиной.
Малышка воспитывается в бесконечной родительской любви и заботе. Ежегодно ездит с мамой на курсы реабилитации, которые, как правило, проходят в Санкт-Петербурге, иногда отдыхает на море. Но с каждым годом отправляться в далекие путешествия становится все сложнее. Да и простая прогулка превращается в настоящую пытку для Лизы и ее мамы.
Пока девочка была маленькой, для прогулок годилась простая коляска для малышей. Ребенок рос, но родители все равно ухитрялись пользоваться этим же устройством. А сейчас 8-летний ребенок в нее просто не помещается.
Каждый год инвалидность маленькой Лизы подтверждает комиссия бюро медико-социальной экспертизы № 5. Она же и определяет, в чем нуждается ребенок с ограниченными возможностями здоровья.
По мнению комиссии, специальная прогулочная коляска для детей с ДЦП, за которой неоднократно обращалась мама, маленькой Лизе не нужна. Вывод строгих дядь и теть основан на том, что ребенок не полностью обездвижен, а в состоянии самостоятельно пройти удивительно большое расстояние – 10–15 шагов, а уж только после этого упасть от усталости и болевого синдрома. Тот факт, что лечение малышки состоит в числе прочего в ежегодном гипсовании на один месяц, в расчет тоже не принимается.
Члены комиссии уверяют маму Лизы, что они бы и рады помочь, да мешает приказ Министерства труда РФ, согласно которому коляска от государства полагается только глубоким инвалидам «со стойкими выраженными или значительно выраженными нарушениями». Лизе повезло (хотя в нашем случае это большой вопрос): у нее нарушения, в соответствии с диагнозом, являются «умеренными». Но ортопед, который наблюдает девочку и знает, каково на самом деле приходится малышке и ее маме, в своем заключении для комиссии пишет: коляска девочке необходима. Однако мнение специалиста не учтено.
Нужны Лизе и другие средства реабилитации: специальные ходунки, поручни, специальный ученический стол с наклонной партой и стулом, меняющим положение спины и ног. В этом семья тоже получает твердый отказ.
Обратившись за реабилитационным оборудованием в пункт проката центра помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, мама Лизы с удивлением обнаружила наличие полного отсутствия такового. Вместо этого ей предложили множество увлекательных настольных игр, видимо, призванных скрасить будни маленькой девочки.
Что делать дальше, где взять коляску для ребенка? Средняя цена коляски – 100 тысяч рублей, при этом Лиза в семье – не единственный ребенок. В ответ члены комиссии рекомендуют обратиться в Федеральную медико-социальную экспертизу в Москве. Но это далеко, долго и фактически безнадежно, а возможность перемещаться малышке нужна здесь и сейчас.
Мама Лизы уверена, что права ее дочери грубо нарушаются, а подход комиссии является исключительно формальным. И верит, что помочь решить болезненную проблему сможет депутат Госдумы от Камчатки Ирина Яровая, к которой она уже обратилась, зная, что вопросы здоровья детей для нашего депутата – в приоритете. Ведь речь в итоге идет не только о маленькой Лизе, а о десятках таких же, как она, на Камчатке и о десятках тысяч по всей стране.
Мария ШУПЕНИК
Спасибо, Мария, за участие в судьбе моей дочери! Ведь когда мы вместе — мы сила! До этого времени я боролась в одиночку против целой комиссии Бюро /5, это сложно, морально больно и не результативно. Но теперь, надеюсь все получится. И наш пример вдохновит других не молчать и бороться за благополучие и счастье детей — инвалидов! Выражаю благодарность редакции газеты Камчатский край за публикацию данного материала.